Sabéis que soy el tipo de la teoría avanzada en diabetes. El que intenta hablar de lo que nadie habla y barrer para casa cuando se trata de ir al detalle puntilloso. Esto sin duda es algo que me va a caracterizar a lo largo de todo el tiempo que os acompañe en esta gran aventura. Pero en ocasiones tiene poco que aportar en un debut diabético.
En los últimos meses me he visto envuelto en tres debuts diabéticos aquí en el HUCA. Y a pesar de las charlas con ellos, de proporcionarles ingentes cantidades de información de la web y de recomendarles a los mejores del gremio (tanto de blogs como de comunidades), sentía que me faltaba algo.
Por ello, hoy quiero dejar para la posteridad este pequeño decálogo ampliado para todos aquellos que empiezan en este loco mundo. Para cualquier debut diabético, sea del tipo que sea. Un conjunto de recomendaciones, «normas», ideas y consejos para empezar con buen pie en la relación con la dulce. Voy a intentar romper con esa idea que me transmitieron cuando debute, para acercarme más a los dogmas actuales, a las tendencias mas hypeadas.
Sin más dilación queridos míos, aquí os dejo:
Sea «bienvenido» a la diabetes. Lea con atención el siguiente manual de usuario.
Una eterna maratón.
Primera norma de la casa, esto no es una carrera a lo Usain Bolt. Aquí la vaina es diferente: la diabetes es una larga maratón, una travesía donde impera la fabula de «la liebre y la tortuga».
Ten por seguro que nosotros somos la liebre (sobretodo si hablamos de la DM1). Nuestro problema llega de golpe y sin previo aviso, y la sanidad nos ayuda a corregir (raudos como el viento), el problema inicial que tenemos. A partir de ese punto, de esos primeros días de ingreso, de esa llegada a casa; todo depende de nosotros. Ten por seguro que somos la liebre, llevamos ventaja a raudales. Pero no te duermas en los laureles, en esta carrera aun no se conoce el final; por lo que es fundamental aprender, ser constantes y mantener la distancia que nos regala la tortuga (también conocida como la dulce, nuestra diabetes).
Olvídate de las complicaciones…
El recuerdo más grande que tengo de mi debut, es ver llorar a mi madre. Lloraba por que mi tío es DM2 y estaba (y está, aunque por suerte mucho mejor que antaño), echo un cristo. Yo te digo algo, pasa de las complicaciones. Francamente, no pierdas el tiempo en leer este tema por que te vas a asustar y como te pongas a buscar a fondo te vas a tirar una semana.
Llevo 12 años con diabetes. De momento estoy más limpio que el cantábrico. Me siento fuerte y vivo, y puedo hacer lo que me plazca. Y te digo más, no hace mucho que estuve en un acto donde conmemoraban los más de 50 años en diabetes de los ancianos de la Asociación de Diabéticos de Asturias (ASDIPAS); y créeme, estaban como una rosa (y más mérito viniendo de una época donde las glucemias se hacían semanalmente y las insulinas de bolígrafo todavía no estaban ni gestándose).
…pero no te duermas en los laureles.
Y aquí retomo a mi tío. Entre que la DM2 es silenciosa y tardó en dar la cara y que nunca se cuidó; hoy está «pagando» las consecuencias. No te voy a hablar de ellas, solo decirte que en esto de la diabetes las hay que son muy llevables y las hay que son muy jodidas. Son un buen puñado y buscan las «amistades peligrosas».
Ten esto en mente pero una vez más, tranquilo: cuidándote y haciendo las cosas bien desde el principio, no tendrás por que enfrentarte a ellas. Y si lo haces, los tiempos que corren permiten frenarlas muy de inicio, y por tanto; no supondrán ningún problema. Así que piensa que si haces las cosas bien, llegarás a viejito con tus achaques como todo el mundo.
Por cierto, mi tío desde que se cuida ha frenado enormemente sus complicaciones (algunas bastante avanzadas), así que fíjate lo bien que le sienta al cuerpo que lo mimes.
Verás una transformación, irás por temporadas…
Al principio llega la luna de miel y todo parece un paseo. Casi no necesitas insulina, todo te sienta bien y parece que eso de la diabetes es una mentira. Sin embargo, la fachada poco a poco se va cayendo para que llegues al punto donde estamos todos: la dependencia absoluta a nuestra querida insulina (aquí sobretodo me refiero a la DM1).
A partir de aquí verás rachas: si eres nene, te darás cuenta de que a medida que creces a pasos agigantados; la cosa cambia. De adolescente, las hormonas te darán otra etapa de cambios, idas y venidas. Y ya de adulto, mil y una historias harán que te tengas que ir amoldando a la situación: la universidad y sus casi obligadas normativas sociales, los embarazos, el mundo de los retoños…los cuerpos, las vidas y los tiempos cambian…pero tranquilo, para esas tendrás la capacidad necesaria para amoldarte a lo que venga.
Todos tenemos días malos.
En esto de la diabetes no se libra ni Peter. Y créeme, me codeo con los más *********** top de estos lares. Yo tengo días de mierda y ellos tienen días de mierda. A ninguno se nos caen los anillos por tenerlas y contarlas.
Ten por seguro que tendrás días desastrosos. Algunos te los buscarás (como en esa cena con fiesta hasta las tantas), y otros los traerá en forma de misterio nuestro querido Iker Jimenez. Pero aquí la cosa no va de contar los días desastrosos, sino de que el computo te salga en positivo.
Por tanto, si hoy has tenido un día malo; máxima tranquilidad: el siguiente será mejor.
Aprende el contaje de raciones como el padre nuestro.
Sin duda, uno de los componentes del «TOP 5: Cosas fundamentales en la diabetes». Créeme, es importantísimo. Te dará conocimiento, flexibilidad y control en tu vida.
Puede que tengas la mala suerte (sobretodo si me lees debutado a una edad ya curiosa), de que nadie te quiera enseñar.
De verdad, no lo dejes pasar: hay recursos para aburrir en la red que te van a permitir aprender e independizarte enormemente de las dichosas tablas de: «elige un hidrato, una carne y una verdura». Yo mismo te puedo ofrecer una serie de podcast (todavía sin completar), que estoy realizando sobre el tema y que te dejo por aquí.
Y por cierto, si eres de los que no tienen maestro en este tema…por favor, métele una patada en el culo al endocrin@/educad@r de turno. GRACIAS.
Se amigo de las rutinas.
En este punto, puede que mis compis del gremio glicosilado disciernan conmigo. Pero francamente, a mi me va muy bien.
La vida en general ya es complicada, caótica y enrevesada. Por ello, creo que es importante que dentro de este «caos»; tengas tu propio espacio de rutinas. Te pongo ejemplos míos para que te ilustres:
«RUTINAS DEL SACARINO»
Ejercicio físico (80% anaeróbico, 20% aeróbico), 5 o 6 veces por semana.
Vida activa (tanto física como mentalmente).
Raciones preestablecidas en mañana y cena (4 y 3 respectivamente). Libertad en la comida. Llevo desayunando lo mismo desde hace años (con pequeñas modificaciones que generalmente entran dentro del campo de lo free). La cena siempre va acompañada de buenas cantidades de verdura. La fruta la reservo para media mañana o merienda y prefiero aprovechar esos momentos en los que voy un pelín justo para meterla (y así me pongo la menor cantidad de insulina posible).
Evito al máximo las tentaciones. Solo me doy un capricho una vez (o como muchísimo dos), a la semana.
Procuro acostarme y levantarme siempre a la misma hora (cuando los turnos del curro me lo permiten).
Esto no es más que una retahíla de ejemplos. Algunos te interesará seguirlos y otros no los verás factibles. La cuestión es que elijas los tuyos propios e intentes instaurarlos. Mejor unos pocos e incrustados hasta la médula que muchos y galopantes. Créeme, las rutinas nos hacen muy muy bien.
Quema el estrés y todo lo que te lo genere.
Otro punto personal y complicado. El estrés es el peor enemigo que te puedes echar en cara. Y te lo aseguro, se lleva de perlas con la diabetes.
Y volvemos al punto de antes, «**** bida tete». Se que es complicado, pero intenta aplicarte el cuento desde el principio. Llevar una vida arreglada y tranquila hasta el punto que esta te lo permita.
Eso si, lo que puedas quémalo en cuanto puedas: novi@s que no te dan más que problemas, vicios insanos, carreras de última hora, encuentros desagradables, estafadores, caraduras…lo que se te ocurra.
Por mi puedes mandarlos bien al carajo.
Educación vs tecnología.
La tecnología está cambiando la vida con diabetes. No creo que tengas que buscar mucho para darte cuenta. El mundo de las monitorizaciones continuas de glucosa (MCG), son un antes y un después en el campo (y si lo combinas con una bomba de insulina ni te cuento).
Sin embargo, nunca te confíes y nunca te olvides de seguir aprendiendo. La diabetes va mucho más allá de controles y cálculos de raciones, va de llevar un estilo de vida saludable y de ser capaz de controlar las decenas y decenas de factores que pueden influir en la misma.
Y por otro lado, crear una dependencia absoluta a estas tecnologías puede ser un arma de doble filo. ¿Quién nos asegura su presencia para siempre? No quiero ser ni demasiado catastrofista ni demasiado conspiranoico…pero siempre hay que llevar un plan B en esta vida. Si algún día pasa algo y tenemos que dar dos o tres pasos para atrás…sería conveniente que conocieras tu cuerpo, tus sensaciones y el sistema clásico donde todavía muchos (yo incluido), seguimos viviendo. Recuerda que somos nosotros los que tenemos el principal control, y aunque es más complicado; también lo podemos conseguir sin falta de la tecnología más puntera. Así que con tecnología o sin ella, nunca te canses de aprender y de conocerte (pero oye, si te la puedes permitir no lo dudes…es una delicia).
Dale importancia capital al ejercicio.
Es una de las tres patas básicas de esta nuestra diabetes. Y con diferencia, la más olvidada de todas. Poco que decirte, tener una vida activa y hacer ejercicio físico es de importancia capital. Da igual el tipo (ya que la diabetes no te limita en absoluto), pero no lo dejes para mañana.
Aprende a leer mas allá…
Para mi, no hay tres patas básicas sino cinco: dieta saludable y contaje de raciones, ejercicio físico, insulina, educación continuada e interpretación glucémica. Espero traerte pronto un podcast hablando de como interpretar tus resultados (independientemente de que tengas o no MCG), pero de momento; quédate con que una cifra de hemoglobina glicosilada aislada dice bien poco de tu control. Es una cifra que solo se puede interpretar juntando otras cuantas variables.
No hay ningún veneno, todo depende de las cantidades.
Olvídate del no puedo comer esto, no puedo beber esto, no puedo hacer esto. Eres una persona normal, y no te vas a hacer el harakiri por comer un dulce, beber una copa o tirarte en calzoncillos durante una semana viviendo a base de Netflix y palomitas.
No hay venenos pero si dosis insalubres. Puedes comer de vez en cuando en el Burger, pero como no lleves una rutina y una alimentación saludable; te estarás sumando problemas añadidos a largo plazo (por muy bien que te calcules las raciones). Te puedes tomar una, dos o tres copas…pero debes de saber lo que esto implica y como se debe de actuar. Y puede que tengas una semana de bajona y no quieras hacer nada, pero debes de recordar que pasar de una vida activa a una sedentaria lo aprovechará nuestra querida dulce para recordártelo con cambios en tus glucemias.
Nadie tiene la verdad absoluta. Busca la tuya propia.
Odio los blancos y los oscuros. Soy una persona profundamente gris, o lo que es lo mismo; la que va siempre al centro. Lo soy en la política, en mis relaciones, en mi vida…y por supuesto en mi diabetes. Aunque soy humano, intento no llevar ningún «absolutismo» en mi mochila de vida.
Es fácil caer en prejuicios y sectarismos cuando uno empieza en algo que le va a condicionar tanto. Y creo que de esto se aprovechan ciertas personas para generar grupos o sectores muy radicales que dilapidan lo de los demás en beneficio de su docta.
Sectas que atacan sin piedad al que tiene la mínima contrariedad, hasta el punto de hacer que los recién llegados se sientan presionados o inferiores por no ser capaces de entender o seguir ciertas actitudes (en muchos casos ridículas y peligrosas).
En una ocasiones habrá una base científica, y en otras simples habladurías. Pero la «duda socrática» siempre tiene que ser tu aliada. Si tu eres como yo, no tendrás mucho problema para pasar de este tipo de gente.
No busques mascaras para guardar tu diabetes. Deja siempre un lado para observar a los demás.
Pero si no lo eres, te aconsejo que contrastes y no te creas aquello que no de pie a un mínimo atisbo de duda o punto negativo. Pocas frases son 100% ciertas, pocas técnicas funcionan igual para todas las personas con diabetes y pocas teorías no tienden a una constante revisión.
Aprende, respeta pero da tu opinión. Comparte sin avasallar. Consigue influencia y fuerza de muchas fuentes. Lee mucho y no te fíes al 100% de alguien (obviamente me incluyo). Crea tu verdad, una verdad en la que sientas una «cierta paz» con tu diabetes. Y tómate tu tiempo para crearla, aquí no hay atajos.
Dentro de unos estándares (ahora no me vengas a decir que fumar le da paz a tu diabetes), conseguirás obtener tu verdad grisacea (y la compartirás generosamente con el resto).
Reivindica. Tu eres lo realmente importante.
Este último consejo también lo debes de aplicar a los demás. Pero no tanto a los tontos de turno que te miren raro al pincharte o a la camarera que se equivoca y te pone la cocacola con azúcar.
Esto es una llamada a las instituciones. Por todos es sabido que hay mejores y peores profesionales, gente más o menos implicada y con mayor o menor empatía.
Si nos vamos al campo de la educación, no te lo pienses dos veces a la hora de exigir una serie de medidas mínimas para tu hijo: queda de pesada, de arrogante, de mil cosas…pero no te rindas a tener que ser tu y tu hijo los que vivan agobiados por culpa del pasotismo del resto. Exige, explica, implora, asusta al profesorado con las consecuencias…pero no dejes que la diabetes de tu hijo sea un fantasma para ellos.
A nivel sanitario, la cosa es más sencilla de solucionar. Y te lo dice uno del gremio, no te compliques. ¿No te entiendes con tu endocrino? ¿Tus ruegos y preocupaciones les resbalan más que la comida en el estomago de los tíos de Casper? ¿Tu enfermera te tiene en un régimen estricto de tiras? ¿Quieres mejorar pero no encuentras un apoyo por parte del gremio sanitario?
Pues bien, una única medida. Cambia de enfermera o de endocrino. Cambia de hospital o de provincia si es necesario. Pero recuerda que es tu salud y que vale más que los kilómetros o los dineros. Y esa salud no te la puede arrebatar la mala praxis de otros.
Espero que este pequeño tomo de recomendaciones te sea útil (sobretodo a ti que acabas de empezar). Seas novato o veterano, me encantaría saber tu opinión (así que déjamela por aquí o por mis redes).
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A por esos controles perfectos.
Buenas tardes Sacarino !
El 23 de enero pasado cumplimos la Diabetes y yo 40 años de estrecha relación . Que razón tienes en todos los consejos que das. El sentido común , por otro lado es el menos de los comunes , será siempre el mejor consejero .
Te agradezco la ayuda que prestas y te felicito .
Un fuerte abrazo
Esther
Buenos días
Me gusta leer lo que escribes en cualquier de tus formatos porque le das a la diabetes justo lo que se necesita. Muchas gracias por compartir y hacer que esta enfermedad sea en el día a día un acompañante y no un martirio. Desde que estoy en redes sociales y tengo mucha más información que 16 años de endocrinos y es gracias a personas como tú .
🙏😘
Que decir Patricia, ese era y es mi objetivo: cambiar el mundo de la diabetes. Gracias por leerme y por dar tanta importancia a tu educación. Un abrazo!!
Buena madrugada,
En mi debut como padre de un niño diabético, siendo mis primeros días en casa, se agradece tu contribución, tus conocimientos, tus experiencias, tu amabilidad, tu oxigeno para ayudar a escalar esta montaña que se hace tan dificil desde el punto de vista de los padres de niños diabéticos.
Gracias
Magnífico.
Gracias
Muy bueno! Yo he debutado en DT1 a mis 36 años hace 2 meses, así que estoy aprendiendo a marchas forzadas y he encontrado en tu web información y recursos muy interesantes. Gracias por compartirlo.
No hay de que Bea!! Para eso estamos. Cuídate mucho (:
Estoy leyendote junto con mi hijo que acaba de debutar con 10 años en DM1,y nos ha servido como un chorro de aire fresco a los dos.Me pide que te diga que aunque es un poco lío al principio lo estamos llevando muy bien…Me siento muy orgullosa de él por la forma en la que está encarando todo esto y le gusta mucho leer e informarse sobre el tema.Muchas graciasss por tu dedicacion
Gracias a vosotros y a ti especialmente por compartir mis enseñanzas con tu hijo. Cuidaros mucho!! 😀
Buenas tardes, ayer en la tarde descubrí tu blog y me ha encantado, la verdad es que necesito información y guía porque recién he sido diagnosticada con diabetes tipo 2. No sé hasta que punto te es posible hacer algunos vídeos o podcast en los que puedas explicar algunas de las infografías que publicas, ya que algunos términos y abreviaturas no las comprendo. Muchas gracias por la atención prestada y por la labor que haces al compartir con nosotros tus experiencias y conocimientos. Un saludo desde Colombia
Mil gracias por dedicar tu tiempo y compartir con todos nosotros… es de gran ayuda, sobre todo al principio que nos encontramos perdidos y con mucho miedo… pero el saber que no somos únicos, nos hace sentirnos un poco mas arropados… GRACIAS
De nada Ángela 😀