Vamos con la segunda parte de mi dedicatoria a la celiaquía. Si te perdiste la anterior entrada (donde hablo de ella en general y de su relación con la diabetes), te dejo la entrada pinchando aquí.

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Y sin más dilación, vamos al lío.

¿Podemos hacer algo para prevenir la Celiaquía?

Vamos a olvidarnos de inicio de los aspectos autoinmunes y genéticos. Ya desde bien pequeñitos, uno de los aspectos más importantes en los que tenemos que hacer hincapié es la alimentación. Como todos sabemos, numerosas enfermedades están relacionadas con cuanto y que se come.

En el caso de la celiaquía, resulta interesante tener en cuenta una serie de aspectos que nos pueden ayudar a prevenirla (o al menos a reducir el riesgo a que aparezca):

• No podía faltar la lactancia materna. Te cuento una anécdota, una de esas casualidades que acaban estudiándose y dándonos datos:

Entre mediados de los 80 y finales de los 90 en Suecia, se produjo una gran epidemia de celiaquía; en la que hubo un aumento de la incidencia (nuevos casos), cuatro veces superior a la esperada en menores de 2 años. Cuando se analizó el caso, se observó que habían entrado en vigor unas nuevas pautas nutricionales que indicaban la introducción del gluten a los 6 meses de edad, momento donde generalmente se interrumpe la lactancia materna. Además se observó un mayor consumo del mismo en las bebidas malteadas y los cereales, en parte para disminuir el contenido proteico de las fórmulas lácteas.

La lactancia materna se ha estudiado ampliamente y se han sacado cosas interesantes. El estudio más grande de Casos y Controles hasta la fecha es el realizado por Ivarsson y colaboradores, en el que los autores encontraron un riesgo reducido para la enfermedad celíaca futura en niños con edades de 0 a 1.9 años al momento del diagnóstico, pero no en niños con edades de 2.0 a 14.9 años al momento del diagnóstico. Este efecto protector en menores de dos años se asocio al amamantamiento. Otros estudios encontraron datos similares.

Sin embargo, las dos revisiones sistemáticas más recientes de la literatura, publicadas en 2012, coinciden en que no existe evidencia suficiente para afirmar que la lactancia materna exclusiva reduzca el riesgo de celiaquía o retrase la aparición de los síntomas, en comparación con las fórmulas artificiales o la lactancia mixta.

Así que tenemos otro de esos misterios de la vida, lleno de controversia. La lactancia materna podría ser un factor protector, pero lo que no se sabe es si es un factor persistente o que solo retrasa la aparición de la celiaquía.

• Otro aspecto fundamental, el momento de introducción del gluten. El Comité de Alimentación complementaria de la ESPGHAN en 2008 publicó sus recomendaciones de no introducir el gluten antes de los 4 y no más tarde de los 6 meses para reducir el riesgo de enfermedad celíaca. Sin embargo, se insiste en la importancia de que se introduzca preferiblemente mientas se está lactando. Y es que la lactancia mantenida durante la introducción del gluten se considera como un verdadero factor protector. Estas pautas de introducción están recomendadas para niños de familiares de primer grado.

• Vamos a seguir liando el lío. En relación a la cantidad de gluten se conoce que los niños que reciben lactancia materna suelen consumir menores cantidades de gluten, favoreciendo el desarrollo de tolerancia oral ante la introducción de pequeñas cantidades de un nuevo antígeno. Aunque hay muy poca información al respecto, parece establecerse que la introducción de grandes cantidades de gluten en niños menores de dos años, favorece el riesgo de padecer una celiaquía.

• ¿Y qué te puedo contar de las infecciones? Cabe destacar que el rotavirus puede estar relacionado con la misma. Por ello, la vacunación contra el rotavirus podría tener un papel importante en la prevención primaria de la celiaquía, aunque falta estudiar más a fondo el efecto protector de la vacuna. Por ello, puede ser interesante sobre todo en familiares de primer grado con celiaquía, que sus hijos se vacunen de este virus (hay que tener en cuenta que a día de hoy es una vacuna de pago y no siempre se le da la importancia que debería).

Vale, se que en este punto ya te has olvidado de la mitad de las cosas. Tranquilo, yo te lo resumo con esta infografía:

Por ultimo y si te has quedado con ganas de mas, te dejo un articulo por aquí. Si necesitas algo mas no dudes en escribirme.

Vamos con lo realmente importante: introducción a la dieta

Aún en la actualidad, el único tratamiento efectivo para un celiaco es la dieta exenta de gluten. La dieta exenta de gluten (DEG), supone suprimir todos los productos que contengan gluten, concretamente todos los productos que incluyen harinas de trigo, cebada, centeno y avena. Estas presentan prolaminas relacionadas con la toxicidad y el daño en el enterocito.

De todas, hay un tipo de harina que queda un poco en el limbo y es importante recalcar. Estudios recientes han puesto en entredicho la toxicidad de la avena. Sin embargo, actualmente no existe unanimidad en cuanto a considerar a la avena como segura para el sujeto celíaco, ya que al ser su contenido en prolaminas muy inferior al de los tres cereales reconocidos como tóxicos, sus efectos podrían manifestarse a más largo plazo o sólo en individuos con un mayor grado de sensibilidad hacia estas. Por ello tiene que seguir desaconsejándose su consumo.

Ahora toca una tabla básica para entender que se puede y que no se puede. Pero tranquilo, la cosa solo empieza aquí:

El problema reside en varios aspectos fundamentales:

En primer lugar, son muy numerosos los productos alimenticios manufacturados en cuyos envases no consta la composición exacta y en cuya elaboración se han añadido cereales (para usar como aditivos, espesantes), con el fin de mejorar sus características organolépticas. Esta falta de precisión hace que los celiacos en ocasiones eviten alimentos que podrían tomar y en otras ocasiones consuman los que no deberían consumir.

Por otro lado, tenemos la contaminación con harina de trigo de los alimentos que originalmente no contienen gluten así como el gluten residual que puede contener el almidón de trigo, utilizado en ciertos productos etiquetados como sin gluten. Tampoco quedan exentos de criba todos los medicamentos que llevan en sus excipientes gluten.

Por todo ello, los alimentos exentos de gluten y que cumplen las normativas establecidas son más caros, más escasos y menos variados; lo cual puede afectar tanto desde el punto de vista económico como psicológico (principalmente en adolescentes).

Hablemos de limites

El Codex Alimentarius establece, como límite máximo de contenido en gluten para que un producto sea considerado sin gluten, 20 ppm (mg/kg) para los alimentos naturalmente exentos de gluten y 200 ppm (mg/kg) para los alimentos elaborados con almidón de trigo.

Para tratar esta problemática, se publicó en el Diario Oficial de la Unión Europea (REGLAMENTO (CE) No 41/2009 DE LA COMISIÓN de 20 de enero de 2009 sobre la composición y etiquetado de productos alimenticios apropiados para personas con intolerancia al gluten), el siguiente contenido en relación a los alimentos especiales sin gluten (te dejo resumido lo más interesante):

• Los productos alimenticios para personas con intolerancia al gluten, constituidos por uno o más ingredientes procedentes del trigo, el centeno, la cebada, la avena o sus variedades híbridas, que hayan sido tratados de forma especial para eliminar el gluten, no contendrán un nivel de gluten que supere los 100 mg/kg en los alimentos cuando lleguen al consumidor final.

• El etiquetado, la publicidad y la presentación de los productos mencionados en el apartado anterior; llevarán la mención «contenido muy reducido de gluten». Pueden llevar el término «exento de gluten» si el contenido de gluten no sobrepasa los 20 mg/kg en total, medido en los alimentos tal como se venden al consumidor final.

• La avena contenida en alimentos para personas con intolerancia al gluten debe ser producida, preparada o tratada de forma especial para evitar la contaminación por el trigo, el centeno, la cebada, o sus variedades híbridas y su contenido de gluten no debe sobrepasar los 20 mg/kg.

• Los productos alimenticios para personas con intolerancia al gluten constituidos por uno o más ingredientes que sustituyan el trigo, el centeno, la cebada, la avena o sus variedades híbridas, no contendrán un nivel de gluten que supere los 20 mg/kg en los alimentos tal como se venden al consumidor final. El etiquetado, la presentación y la publicidad de esos productos deberá llevar la mención «exento de gluten».

• Los términos «contenido muy reducido de gluten » o «exento de gluten» deberán aparecer muy cerca del nombre comercial del producto.

Pequeño parón para la publicidad

Si has llegado hasta aquí, tengo que felicitarte…mucha información y muy densa (por mucho que la intente resumir).

Asi que como regalo te cuento una anecdota de esas que te hacen valorar tu propia existencia.

¿Sabías que el perezoso se juega la vida una vez a la semana? Durante toda la semana se encuentra encaramado a los arboles comiendo y durmiendo la mona. Pero una vez a la semana, tiene que bajar a tierra a hacer sus cosillas (pipi/popo). La gran parte de muertes no naturales de perezosos se deben a esta necesidad básica (básicamente por jaguares, buitres y serpientes). Que cruel es la vida.

Lo se, esto igual sobraba; pero seguro que no te lo esperabas. Y seguro que coges con más ganas la recta final.

Seguimos.

¿Y cómo debemos actuar para que todo este proceso sea más sencillo?

A la hora de ayudar a esa familia con la enfermedad de su hijo, es fundamental proporcionales una serie de premisas como son las siguientes:

• La dieta debe ser estrictamente seguida de por vida. Incluso ingestas mínimas pueden producir lesiones (incluso con ausencia de síntomas).

• Se eliminará de la dieta cualquier producto que lleve como ingrediente trigo, avena, cebada, centeno, triticale y/o productos derivados de los mismos: almidón, harina, panes, pastas alimenticias, etc.

• Es recomendable basar la dieta en alimentos naturales que no contengan gluten, reservando el consumo de productos manufacturados denominados “sin gluten” para casos y situaciones concretas.

• El celíaco puede tomar todo tipo de alimentos naturales que no contienen gluten en su origen: carnes, pescados, huevos, leche, cereales sin gluten (arroz y maíz), legumbres, tubérculos, frutas, verduras, hortalizas, grasas comestibles, azúcar…

• En el caso de comprar productos manufacturados, es conveniente leer siempre la etiqueta del producto que se compra, aunque siempre sea el mismo, y comprobar que dicha información se ajusta a lo que señala la publicación de la “Lista de Alimentos Sin Gluten”, vigente en ese momento. En la siguiente foto, sabrás que palabras hay que vigilar al dedillo (y excluirlo si contienen una sola de ellas).

• Como norma general, deben eliminarse de la dieta todos los productos a granel, los elaborados artesanalmente y los que no estén etiquetados, donde no se pueda comprobar el listado de ingredientes.

• Se evitará freír alimentos sin gluten en aceites donde previamente se hayan frito productos con gluten.

• En las familias en las que hay un celíaco, se recomienda eliminar las harinas y el pan rallado de trigo y utilizar en su lugar harinas y pan rallado sin gluten o copos de puré de patata para rebozar,  empanar, espesar salsas…

• Se ha de tener precaución con la manipulación de alimentos, en bares y restaurantes (tortillas de patata que pueda llevar levadura, patatas fritas hechas en freidoras que se utilizan también para freír croquetas o empanadillas, purés o cremas de verdura naturales a los que añaden “picatostes” de pan de trigo…), e igualmente en comedores escolares (y te pongo un ejemplo: si un primer plato consiste en cocido de alubias con embutido, no sería válido retirar el embutido y servir las alubias al celíaco porque si el embutido lleva gluten, quedará en la salsa). Consultar y dar por culo es básico. No te quedes con la duda o la vergüenza en el cuerpo.

• Y un ultimo punto a poner bien grande:

Ante la duda, no consumas

Vamos a terminar hablando de Calidad de Vida

Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS): estado de salud percibido por el individuo, en relación con la enfermedad misma y con los efectos que los tratamientos tienen sobre la persona.

En el momento en que el niño o adulto celiaco es diagnosticado, comenzara la adaptación a las nuevas costumbres que deberá mantener de por vida. La dieta exenta de gluten, la búsqueda de alimentos válidos, el tratamiento adecuado de los alimentos, el uso de utensilios de cocina individualizados, la limpieza exhaustiva de las superficies donde se cocine, las fiestas, cumpleaños y diversas situaciones especiales que siempre deberán tener una visualización anticipada…hacen que el conocimiento tenga que ser amplio y muy preciso y viable.

Cualquier error puede traer consecuencias importantes y cualquier situación puede pillar por sorpresa a un celiaco. Por ejemplo: los niños celiacos no pueden comulgar ya que la “ostia”, contiene el trigo que ellos no pueden ingerir.

¿Qué ocurre cuando el niño se va de viaje, a un cumpleaños, o mismamente al cine? Es difícil encontrar algo para tomar con los amigos en el cine, o encontrar un restaurante donde los cocineros sepan cómo tienen que preparar los alimentos ante la llegada de un celiaco. En relación a este tema, hay un estudio realizado en Gran Bretaña que indica que los cocineros desconocen en gran medida la celiaquía, y que aunque los celiacos evitan comer en casa de los amigos o en restaurantes de comida rápida; sí que van a los restaurantes convencionales con la misma frecuencia que la población general.

Al igual que nuestra querida diabetes, los problemas pueden encontrarse en un lugar tan seguro como el colegio. Hay muchos niños que no pueden quedarse en el comedor del mismo por ausencia de un menú especializado o miedo en su preparación, surge el “bulling escolar”; que hace que muchos niños y padres no comuniquen la enfermedad de su hijo por miedo a las posibles represalias.

Y volviendo a los tiernos pediátricos

La calidad de vida de los niños celiacos se ha estudiado ampliamente y la misma es muy variada. En todos los estudios observados, el control de la enfermedad es óptima en un rango que llega hasta los 11 años, mientras que por encima (debido a la entrada de la adolescencia), el control de la misma es más deficitaria. También la enfermedad es mal controlada en aquellos chicos con una celiaquía asintomática; lo cual traerá a la larga importantes complicaciones y disminución de la calidad de vida de los mismos. Si quieres más info sobre el tema, te dejo este articulo pinchando aquí.

Aunque está demostrada que una dieta libre de gluten mejora enormemente la calidad de vida, la dificultad de la misma y los cambios constantes acontecidos en la edad pediátrica hacen que la dieta no se realice adecuadamente en muchos casos y haya transgresiones en el tratamiento.

Y para terminar de ilustrar el tema, un último estudio realizado en Murcia. En el mismo, a partir de una muestra de 396 adolescentes de entre 13 y 18 años; se extraen los siguientes resultados:

• Aproximadamente un 25% se muestra preocupado por su enfermedad.

• A un 10% la enfermedad interfiere profundamente en su percepción de calidad de vida, mientras que casi un 50% considera que le interfiere ligeramente.

• Entorno a un 15% de los adolescentes, la enfermedad les interfiere con sus salidas, celebraciones…

• Un 21% de los adolescentes reconocen saltarse la dieta cuando salen con sus amigos.

• Un 20% no da explicaciones cuando sale a comer fuera de casa.

Podemos concluir que los pacientes pediátricos (sobretodo adolescentes), afectos de celiaquía; tienen una calidad de vida inferior a la de la población general, y que las condiciones sociales actuales dificultan que estos chicos se puedan desarrollar y mostrar como son en su día a día. ¿Cómo sería esta calidad si le añadimos también la diabetes? Espero que algún día se proponga un estudio al respecto.

Y con esto terminamos una entrada más larga que un día sin café (seamos sinceros, a mi el pan me da igual). Si has llegado hasta el final, espero que hayas aprendido un poco más conmigo.

Aviso a cualquier persona afecta de celiaquía y diabetes: ¿Me cuentas un poco como te va en comentarios?

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A por esos controles perfectos.